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Le Mans Fin de vie : sa lettre aux sénateurs après la mort de sa mère

1 08.06.2015 10:43
Alexandra Durand a écrit aux sénateurs de la Sarthe

Alexandra Durand a écrit aux sénateurs de la Sarthe

Alors que la proposition de loi sur la fin de vie sera discutée le 16 juin prochain à la Haute assemblée, Alexandra Durand a écrit aux sénateurs de la Sarthe.

Elle y explique les conditions dans lesquelles sa mère est décédée « après trois jours et trois nuits de souffrances et d'agonie inhumaines ».

L'intégralité de cette lettre est à lire ici.

« Monsieur le Sénateur,

A l'heure où la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie va être examinée au Sénat, je me permets de vous interpeller sur ce sujet. Ce texte propose notamment le droit à bénéficier d'une sédation profonde et continue. Ce « nouveau droit » existe pourtant déjà depuis de nombreuses années, et est déjà largement proposé et appliqué. C'est donc en connaissance de cause que je me permets de vous faire partager mon expérience.

Ma maman a été diagnostiquée en avril 2014 pour un cancer du pancréas. Après cinq mois d'un combat douloureux et acharné, les médecins lui ont annoncé qu'il n'y avait plus rien à faire, que la mort était inéluctable.

Ils n'avaient à lui proposer que de la chimiothérapie palliative, qui permettrait, sans aucune garantie, de gagner quelques semaines, ou quelques jours, ou rien du tout. Au prix des souffrances qu'engendrent ces traitements très lourds.

Ayant déjà enduré 5 mois de chimiothérapie, elle a décidé, en conscience, l'arrêt des traitements. Pourquoi, disait-elle, gagner quelques jours de vie supplémentaire si ce sont des jours passés à souffrir le martyre, avec pour seul avenir, la mort ? Elle a donc été transférée en soins palliatifs le 15 septembre.

Après quelques jours passés à dire au revoir à ses proches, famille et amis, ne pouvant plus endurer de telles souffrances physiques et morales, étant arrivée au bout de son combat, elle a demandé au médecin de l'unité de soins palliatifs s'il lui était possible de l'aider à mourir.

Le médecin lui a répondu que ce n'était pas légal, ce dont ma maman avait pleinement conscience, et qu'elle comprenait très bien. Il lui a proposé une sédation terminale. Cette même sédation qui est proposée dans la nouvelle mouture de la loi sur la fin de vie, et qui, comme je l'ai dit plus haut, n'est pas une nouveauté puisqu'elle est déjà largement pratiquée.

Le médecin nous a expliqué, à ma maman et à nous, ses enfants et son mari, qu'elle serait endormie et qu'elle ne souffrirait pas. C'est ce que voulait ma mère, ne pas souffrir, et c'est ce que nous voulions pour elle. Faisant preuve d'un courage incroyable face à la mort, elle a donc « programmé » en accord avec le médecin sa mise en sommeil le lundi 22 septembre 2014.

Trois jours et trois nuits, Monsieur le Sénateur, voilà ce qu'a duré son agonie. Trois longues journées et trois longues nuits, pendant lesquelles nous avons assisté, impuissants, à ses râles d'étouffement, à son corps qui se crispait de douleur et qui se délitait. Nous avons été présents tout le temps, de jour comme de nuit, témoins horrifiés du « laisser mourir », qui est un « laisser-souffrir ».

Lorsque les infirmières essayaient d'aspirer les sécrétions qui l'étouffaient, elles n'y parvenaient pas, car ma maman se débattait quand elles la manipulaient. Sédation profonde ? Cette sédation-là n'avait rien de profond. Tout juste maintenait-elle ma maman dans un état d'incapacité à réagir, mais certainement pas dans une insensibilité aux douleurs qui la ravageaient, puisqu'elle était réactive quand les infirmières essayaient de lui apporter des soins.

Nous avons demandé à son médecin si cette sédation très légère était ce qu'on est en droit d'attendre d'une sédation profonde. Celui-ci nous a expliqué, je le cite, qu' « en soins palliatifs, il n'y a pas d'anesthésistes à disposition pour ajuster les doses au patient, comme c'est le cas en chirurgie ». Nous avons alors compris qu'en soins palliatifs, la profondeur de la sédation est un paramètre très variable. Nous avons dû nous battre pendant ces trois jours et ces trois nuits, pour que les souffrances de ma maman soient soulagées comme il se doit, nous avons dû insister sans cesse pour qu'elle souffre le moins possible. Malgré cela elle a souffert, croyez-moi, bien plus qu'elle ne le souhaitait, et bien plus qu'il n'est humainement acceptable de souffrir.

Cette solution de consensus, qui ne satisfait personne, n'est une bonne solution que sur le papier. La sédation y est décrite comme quelque chose de doux, où le patient s'endort et termine sa vie paisiblement. Il n'en est rien, mais malheureusement c'est par l'expérience qu'on le découvre.

Monsieur le Sénateur, chaque citoyen devrait pouvoir choisir, quand la maladie a gagné, la façon dont il partira. C'est tout le respect que l'on doit aux mourants, c'est tout le respect des dernières volontés. Ces volontés que, par les directives anticipés, nous sommes amenées à faire connaître à notre médecin. Mais à quoi bon, puisque cette nouvelle loi Leonetti/Claeys autorise les médecins à passer outre s'ils les jugent « manifestement inappropriées ». Expression aussi subjective que floue.

Ma maman venait d'avoir 62 ans, elle aimait la vie, elle ne voulait pas mourir. Mais puisqu'elle y était contrainte par la maladie, elle souhaitait que cela soit rapide et sans douleur. C'est tout le contraire qu'on lui a fait subir. Elle s'est éteinte le jeudi 25 septembre 2014 au matin, après trois jours et trois nuits de souffrances et d'agonie inhumaines. Elle s'appelait Julienne ».

 

Plus d'informations dans nos éditions du "Maine Libre" datées de ce lundi 8 juin.
À lire également sur ordinateur, tablette et smartphone

Commentaires (1)

Emouvant et si reel
logjeuhan lun, 08/06/2015 - 20:04

Nos ainés et ceux qui souffrent sont les oubliés du systeme HolLande :il est vrai qu'on ne peut pas en même temps assister à une finale de coupe d'Europe et faire le service minimum.
Car avant d'arriver au stade de la souffrance ,bien avant s'installe un vrai parcours du combattant;etre diminué par la maladie ou l'âge ,c'est aussi être mis en quarantaine,une perte de Droits qu'on entends prononcer par des institutions comme la justice ,et par des prestataires comme les sociétes d'assurances qui mettent le dossier en longue attente tout en encaissant les primes ,voire les forces de l'ordre qui ne veulent ni voir ni entendre à moins de s'appeller Bettencourt ,vous etes condamnés d''avance . J'ai vécu ce que relate cette personne ,au bout d'un processus où l')etre humain n'est plus considéré comme viable financierement. Qu'on les laisse au moins partir sans souffrance à son gré ce qui est possible , comme si la douleur devait etre un prix à payer.
Mauricette

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